Naisen iho peittyy satoihin kuplamaisiin kasvaimiin – menetti poikansa samalle sairaudelle
Brasilialainen Sandra De Santos kärsii ihosairaudesta, jonka vuoksi hänen koko kehonsa on kuplamaisten kasvainten peitossa. Sairauden vuoksi ihmiset tuijottavat häntä kadulla, ja hän tulee surulliseksi katsoessaan itseään peilistä.
De Santosilla on neurofibromatoosi, perinnöllinen sairaus, joka vaikuttaa hermostoon ja ihoon. Neurofibromatoosi ei ole erityisen harvinainen, mutta sen vakavuusaste vaihtelee. De Santosin neljästä lapsesta kolmella on sama vaiva. Yksi heistä kuoli kuusivuotiaana.
– Kysyin lääkäreiltä, johtuiko se tilastani, mutta he sanoivat, ettei niiden välillä ollut yhteyttä. Mutta hänen kuoltuaan luin hänen kuolintodistuksensa, jossa sanottiin: ”sarkooma, joka johtuu neurofibromatoosista”, nainen toteaa.
De Santos kertoo surreensa pitkään, mutta jaksavansa sen voimalla, että hänen lapsistaan kahdella on yhä sama sairaus, ja he pitävät häntä esimerkkinään.
De Santosin oireet alkoivat murrosiässä. Siihen aikaan, kun hänet diagnosoitiin, sairaudesta oli hyvin vähän tietoa.
– Joka päivä heräsin ja huomasin uuden kyhmyn. Näin itseni erilaisena kuin muut. Siitä huolimatta mikään ei estänyt minua tekemästä asioita, nainen kertoo.
De Santosin ollessa noin 25-vuotias hänen koko vartalonsa oli peittynyt pieniin kasvaimiin, jotka alkoivat pian kasvaa myös hänen käsivarsiinsa ja kasvoihinsa. Siihen aikaan hän tapasi tulevan aviomiehensa Josen.
– Hän rakastui kyhmyihini. Hän tajusi minun olevan hyvin erityinen ja päätti ryhtyä suhteeseen, De Santos kertoo miehestään, jonka kanssa on ollut yhdessä jo 27 vuotta.
Parin poika Sandro yrittää vielä tulla sinuiksi kasvaintensa kanssa. Heidän nuorimmalle lapselleen Luanalle ei ole vielä ilmestynyt kasvaimia, vaikka myös hänellä on sairaus.
Neurofibromatoosiin ei toistaiseksi ole parannuskeinoa, ja ainoa De Santosin saama hoito on kasvainten poisto.
– Tärkein asia Sandralle on elää elämäänsä niin normaalisti kuin mahdollista. Kasvaimia on satoja, joten on vaikea poistaa niitä kaikkia. Mutta kun jokin niistä alkaa vaivata häntä, hän menee leikkaukseen, iholääkäri David Azulay toteaa.
De Santos toivoo, että jossain vaiheessa sairauteen löytyisi hoitokeino:
– Tietenkin haluan löytää parannuskeinon. En ehkä itseäni varten, mutta lapsilleni.
Lähde: Metro UK
- Erika Vikmanin rohkeat poseeraukset paljastavat aivan uuden asian laulajasta
- Sara Siepin överi prinsessatyyli loksauttaa leuat – katso kuvat!
- Kimi Räikkönen julkaisi harvinaisen kuvan 9 kuukauden tauon jälkeen – yllättävä aktiviteetti!
- Jopas jotakin! Jasmine Pajari yllätti uudella julkaisullaan
- Helena Koivu joutuu vankilaan – ”Ei voi sairaammaksi mennä”
- Huh, millä ökyautolla Sanni kurvailee – tähän eivät kaikkien rahat riitä
- Kasinorakastajan blogi: Lokakuun uusien slottien tiukkaa puintia
- Koivujen karu paluu häämatkalta: Mikko mökötti
- Mitä tapahtui Shirly Karvisen ulkonäölle? Katso kuva muuttuneesta kaunottaresta!
- Mikko Koivun Natalie-vaimo teki nolon mokan
- Huh, millä ökyautolla Sanni kurvailee – tähän eivät kaikkien rahat riitä
- Mikko Koivun Natalie-vaimo teki nolon mokan
- Koivujen karu paluu häämatkalta: Mikko mökötti
- Helena Koivu joutuu vankilaan – ”Ei voi sairaammaksi mennä”
- Mitä tapahtui Shirly Karvisen ulkonäölle? Katso kuva muuttuneesta kaunottaresta!
- Ovatko prinssi Harry ja prinssi William vihdoin sopimassa riitansa?
- Jopas jotakin! Jasmine Pajari yllätti uudella julkaisullaan
- Seiska: Sami Uotila ja Kerttu Rissanen läheisissä tunnelmissa – kuvat
- Näin Mikko Koivun Natalie-vaimo hehkuttaa Turkua
- Kimi Räikkönen julkaisi harvinaisen kuvan 9 kuukauden tauon jälkeen – yllättävä aktiviteetti!