Isä avautuu piikkikammoisesta 10-v tyttärestään – pakotetaan piikittämään itseään!

Helsinkiläinen Jari Saario kertoo Facebookissa 10-vuotiaasta tytöstään, jonka hän joutuu ylipuhumaan piikittämään itseään. Vaikea tehtävä ei ole kertaluonteinen, vaan se toistuu 5 110 kertaa vuodessa. Saarion tytär on sairastunut tyypin 1 diabetekseen ja hänet pakotetaan piikittämään itseään lukuisia kertoja joka päivä, vaikka hän kokee voimakasta piikkikammoa.
– Joka aamu alkaa kolmella piikillä ja päättyy kolmeen piikkiin. Ja siinä välissä kolmen tunnein välein tulee pari piikkiä. Pumppuhoitoa emme kuulemma saa ennen kuin tytär oppii itse lääkitsemään itseään. Siitäkin huolimatta, että pistoskammo on valtava, Saario kertoo.

Saarion perheen saama kohtelu lääkärissä kuulostaa hyvin surulliselta.
– Yksi peruste, jonka sanoimme lääkärin vastaanotolla oli, että tytär lopettaa syömisen, kun pelkää niin paljon pistoksia. Lääkäri kertoi tyynellä äänellä tyttären kuullen, että ”sittenhän ainakin pääsette osastolle, menette vain tuonne anorektisten osastolle. Se on hyvin tyypillinen oire tässä taudissa”.
Saario kertoo, että häntä on jopa uhkailtu sosiaaliviranomaisilla, kun hän pyysi yhtä poikkeusta hoitokäyntiin kesäloman takia.
– Kesällä yritin kysyä, olisiko mahdollista siirtää ylimääräistä käyntiä pienen kesälomareissun takia, joka varmasti piristäisi tyttären mieltä. Vastaukseksi sain, että muutetaan vain, mutta voi olla, että seuraavalla käynnillä voi olla sosiaaliviranomaiset paikalla, koska on lapsen hoidon laiminlyöntiä, kun muutetaan aikoja.
Saariolla on huonoja kokemuksia kyös Kansaneläkelaitokseta, josta hän yritti hakea tukea.
– Kun tyttären sairaus ilmeni, jäin töistä pois hoitamaan häntä. Kelalta sain kieltävän vastauksen, kun anoin tukea. Perusteena, että tytär on tarpeeksi vanha hoitamaan itseään, koska on jo kymmenen. Sanoin, että hoitaminen ei onnistu ja lääkärit ja hoitajatkin laskevat insuliineja väärin. Miten voin luottaa siihen, että 10 vuotias tyttö, joka ei uskalla itse pistää itseään, laskee lääkkeet oikein. Se on kuulemma ihan oma ongelmani. Siksi juuri kysyin hoitotukea, kunnes saadaan hoito sille tasolle, että hän pärjää yksin. Annattehan te kaikille juopoillekin tukea. Vastaukseksi sain ”Ei kiinnosta, minne rahat menee, koska eivät ne omia rahoja ole. Mutta tähän tapaukseen ei tukea tule. Periaatteesta ei luovuta, ja poikkeuksia ei ole.”
Isä kertoo myös huonoista kokemuksista Lastenklinikalla sekä psykologilla, jossa tytölle toistettiin samaa kysymysytä, kunnes hän alkoi itkeä. Saario myös ihmettelee tyyliä, miten faktat kerrotaan, lapsen tunteita ajattelematta.
– Tällaiset keskustelut, kun käydään tyttären kuullen, niin tuntuu todella pahalta. Ainut, mitä jokainen lääkäri jaksaa painottaa on, että muista, että sinä et tule ikinä parantumaan tästä taudista ja piikit ovat osa loppuelämääsi.
Saario kiittää työnantajaansa tilanteen ymmärtämisestä.
– Ison kiitoksen ansaitsee kaupungin palkkatoimisto. Olivat hyvin pahoillaan tyttären sairastumisesta ja sanoivat, että hoida tyttöä niin kauan kuin on tarve. Maksetaan puolta palkkaa, kunnes palaat töihin.
Alla koko kirjoitus, joka on herättänyt vilkasta keskustelua diabeteksen hoitotavoista Suomessa.

Kuva: Facebook / Jari Saario