Kirsti ja Jason Kinkle olivat kuin ketkä tahansa muut odottavat vanhemmat, jotka innolla odottivat lapsensa syntymää. Mutta heti syntymän jälkeen ilo muuttuikin suureksi järkytykseksi, kun he saivat kuulla lääkäreiltä vastasyntyneen tyttärensä sairastavan harvinaista ihosairautta, jonka lääketieteellinen nimi on dystrofinen epidermolysis bullosa.
vauva2
Kalifornialainen Kira syntyi lokakuussa 2014. Hän on kärsinyt syntymästään saakka tästä erittäin harvinaisesta sairaudesta, joka tekee ihoon koskettamisesta erittäin kivuliasta ja melkein mahdotonta. Vaikka kuinka paljon Kiran äiti haluaisi koskea tytärtään, hänen on käytettävä lakanaa, jottei satuttaisi tai vahingoittaisi lasta. Kiran vanhemmat käyttävät tunteja joka päivä peittääkseen tyttövauvansa vartaloa, jottei hän satuttaisi itseään koskettamalla muita.
Tähän kivuliaaseen sairauteen liittyy myös kohonnut riski invalidisoitua sekä sairastua ihosyöpään. Luuytimen siirtoa tutkitaan yhtenä hoitomenetelmänä.

Aiheet halaaminen harvinainen sairaus Terveys tytär vauva